RARI, MAI SOLI
Questo è lo slogan della giornata dedicata alle malattie rare, ultima tappa della campagna #UNIAMOleforze organizzata con la collaborazione di Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica (AIPaSiM) e il patrocinio del Comune di Venezia.
Venezia. Nella Sala San Domenico dell’Ospedale Santi Giovanni e Paolo presente anche la Raimondi, rappresentata dal Dr. Davide, attento ad ascoltare gli interessanti interventi dei relatori, perchè essere vicino ai pazienti e alle loro necessità per noi non è solo un lavoro ma una vocazione.
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Ad oggi le malattie rare sono tra le 6.000 alle 8.000. A livello europeo una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. La bassa prevalenza non significa, però che le persone con malattia rara siano poche. Si stimano:
🔵 300 milioni di persone al mondo;
🔵 30 milioni di persone in Europa;
🔵 2 milioni in Italia: 1 su 5 è un bambino!
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L'impegno della medicina deve essere quello di provare a guarire tutti e l'obbligo di avere cura di tutti.
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La scienza racconta le evoluzioni delle possibilità di cura ma introduce due temi fondamentali: la giustizia distributiva (accesso alle cure per tutti) e la sostenibilità dei costi.
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La persona malata chiede di essere riconosciuta come soggetto e come soggetto malato. Fondamentale è la comprensione della fragilità del malato, dei famigliari e dei caregivers.
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L'importanza del Diritto alla salute, quando ne parla e cosa dice la Costituzione Italiana.
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